se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Description of patient organisation

Neben den weit verbreiteten Rheumaerkrankungen wie Arthrose, chronischem Rückenschmerz, Osteoporose oder Fibromyalgie, gibt es eine große Zahl von Rheumaerkrankungen – vor allem im entzündlichen Bereich – die selten oder sehr selten auftreten. Die Unterstützung dieser Betroffenen ist ein wichtiges und dauerhaftes Ziel der verbandlichen Arbeit der Deutschen Rheuma-Liga.

Nur wenige Spezialisten und Spezialambulanzen stehen in Deutschland zur Verfügung. Viele Mitglieder in der Rheuma-Liga müssen weit reisen, um Gleichgesinnte zu treffen. Hilfreich ist daher das umfangreiche Angebot im Internet mit Kurzinterviews von Betroffenen. Alljährlich zum Tag der Seltenen Erkrankungen findet ein Internetforum mit Experten statt. Auch die Angebote der Hilfe und Selbsthilfe vor Ort sind vielfältig. Es gibt überregionale Patientenveranstaltungen, Selbsthilfegruppen, Bewegungsangebote und Schulungen in den Landesverbänden wie auch in den Mitgliedsverbänden Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. und Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Eine umfassende Merkblattreihe zu seltenen rheumatischen Krankheitsbildern steht zum kostenlosen Download im Internet. Über folgende Krankheitsbilder wird informiert:

3.1. Systemischer Lupus Erythematodes
3.2. Polymaylgia Rheumatica
3.3. Panarteriitis nodosa
3.4. Takayasu Arteriitis
3.5. Vaskulitiden
3.6. Wegenersche Granulomatose
3.7. Systemische Sklerose
3.8. Überlappungssyndrome
3.9. Morbus Still
3.10. Morbus Behcet
3.11. Dermatomyositis
3.12. Kutane leukozytoklastische Vaskulitis
3.13. Churg-Strauss Syndrom
3.14. Immunsystem - eine fast perfekte Abwehr
3.15. Morbus Paget
3.16. Purpura Schönlein Henoch
3.17. SAPHO Syndrom
3.18. Chronisch rezidivierende (Poly-)Chondritis
3.19. Seltene rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Zu den Krankheitsgruppen der Kollagenosen und Vaskulitiden gibt es spezielle Ratgeber. Betroffene können sich auch im Internetforum austauschen und erhalten Expertenrat.

Care provisions

This support group organisation offers the following

Internal forum
Regular meetings
Regional associations / regional representatives
Newsletter / Association journal

Contact

0228 766060
bv@rheuma-liga.de
Website

http://www.rheuma-liga.de/seltene

Address

Welschnonnenstraße 7
53111 Bonn

Calculate route

Preview of the represented diseases 6

Behçet disease

Juvenile Paget disease

Rare systemic or rheumatological disease of childhood

Rheumatic fever

Takayasu arteritis

Vasculitis

Show all represented diseases 34

Reynolds syndrome Relapsing polychondritis Felty syndrome Rare pediatric vasculitis Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome Sarcoidosis Rheumatic fever Takayasu arteritis Rare rheumatologic disease Autoinflammatory syndrome of childhood Behçet disease Systemic sclerosis Autosomal systemic lupus erythematosus Polymyositis Dermatomyositis CREST syndrome Hajdu-Cheney syndrome Idiopathic juvenile osteoporosis Schnitzler syndrome Reactive arthritis Undifferentiated connective tissue syndrome Sweet syndrome Pediatric systemic lupus erythematosus Juvenile Paget disease Gorham-Stout disease Juvenile polymyositis Juvenile dermatomyositis Juvenile idiopathic arthritis Overlapping connective tissue disease Systemic autoimmune disease Rare pediatric systemic disease Vasculitis Adult-onset Still disease Rare systemic or rheumatological disease of childhood

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19.10.2023